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                                                            发稿时间:2020-06-02 08:39:24

                                                            ▲青少年是“铜娃娃”病症高发期,出现症状若不及时治疗,将影响他们的正常生活。受访者供图

                                                            据美国有线电视新闻网(CNN)6月1日报道,脸书公司宣布向反对种族不平等的团体捐款1000万美元。脸书首席执行官马克·扎克伯格在5月31日晚发布的脸书帖子中写道:“我们与黑人社区站在一起”。

                                                            对于罕见病药品能否纳入医保的问题,在2019年10月举行的中国罕见病大会上,国家卫健委相关负责人表示,在我国获批上市的55种罕见病治疗用药中,已有32种被纳入国家医保药品目录,适用于19种罕见病。其中5种是2019年目录调整中新增的,并且还有部分罕见病治疗用药已进入谈判阶段,谈判成功的将按程序纳入目录。美国总统特朗普当地时间1日向各州表示,如果各州无法有效控制示威游行活动局势,联邦政府将考虑直接向各州部署军队。该言论遭到多州州长反对和批评。伊利诺伊州州长普利茨克表示,总统的言论只会让情况更糟,没有州政府的同意,联邦政府不可以向该州派遣军队。

                                                            “我一直记着这个叫我叔叔的傻姑娘,为了给自己挣医药费,她到广东打工,什么活都干。”晨冰说。

                                                            “最严重的时候,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,那种痛苦我不知道应该怎么形容。”26岁的小芳告诉上游新闻记者,自10岁起,她就有了明显症状,在发病后的16年里,有放弃、有挣扎,但她终不想被命运束缚,努力活着,直到有治愈的希望。

                                                            和小芳一样,河北患者小李被确诊前,已按照肝硬化治疗多年。

                                                            ▲5月28日,安徽合肥,患者小芳房间里堆满了各类辅助药品,这是她3个月的药量。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                            华盛顿州州长因斯利也发布声明批评特朗普称,特朗普的此番言论再次证明了他无能为力,在他任职期间的各种混乱中,除了虚假的虚张声势之外,他做不了别的。当地时间2日,得克萨斯州州长阿伯特也在发布会上强调,该州不需要联邦政府派遣军队干预。因美国明尼苏达州明尼阿波利斯市黑人男子乔治·弗洛伊德之死而起的大规模抗议活动席卷了整个美国。脸书、推特、网飞等企业纷纷表态反对种族歧视,向美国黑人社区表达支持。

                                                            除了脸书,推特、耐克、网飞等企业也作出表态。据报道,推特在其官方账号说明上加入了“黑人的命也是命”(#BlackLivesMatter)的字样,并于5月31日公布了一个账户列表,以让推特用户能“从边缘化群体倾听更多信息”。今年早些时候,推特还承诺将让其美国公司员工中“代表人数不足的少数族裔”占比提升至四分之一。

                                                            “黄灯花是我接触较早的一位患者。2013年10月,一位患者找到我说能不能帮下她的病友黄灯花,因为家庭经济条件差,黄灯花已经3年没到医院治疗,这期间刚刚生下一个男孩,不但不能母乳喂养,而且孩子还检查出来脑部发育不良,对这个家庭来说简直是雪上加霜。”晨冰说,经过与慈善机构合作,他们开始着手黄灯花的救助,帮黄灯花一家解决了孩子的奶粉及治疗费用。